Bewusteloos
Over twee maanden wordt mijn broer Sjaak 64. De laatste tijd gaat hij hard achteruit. Hij is af en toe incontinent en zijn geheugen, dat tot dusver nog vrij goed was, laat hem in de steek. Hij herinnert zich niet eens meer dat hij internist is geweest.
Ineke belt: “Sjaak is van zijn stoel gevallen, bewusteloos. Na één minuut kwam hij gelukkig weer bij. Braken. Waarschijnlijk een kleine beroerte. Op de dagbehandeling is Sjaak steeds moeilijker te handhaven. Grote onrust. Als hij ’s middags thuiskomt gaat hij tot half zeven slapen en dan om half negen alweer naar bed.
Texel
Ineke zou drie weken met vrienden op vakantie gaan. Hun zoon Sjors en zijn vriendin Inge zouden in hun huis logeren en voor Sjaak zorgen. Maar na zijn beroerte durft ze het niet aan. Ze gaat nu een paar dagen uitwaaien op Texel, met de hond.
Is het erfelijk?
In het VU ziekenhuis is vorige week een hersenscan gemaakt. Ze hebben een afspraak bij het Alzheimer Centrum. Ineke vraagt of ik er ook bij kan zijn.
Ik kom Sjaak tegen in een gang van het ziekenhuis. Hij is vrolijk gestemd, maar ook erg onrustig. Ineke zit al in de wachtkamer. Na twintig minuten zijn we aan de beurt. Professor Scheltens laat de foto’s zien. “Typisch beeld van iemand met FTD (Fronto Temporale Dementie), gaten aan de voorkant van de hersenen.” Sjaak moet er om lachen. Scheltens vraagt wat hij ervan vindt. “Ik ga achteruit”, zegt Sjaak, “Ha,ha,ha.”
Wat ik van hem vind? Ik vertel over onze uitstapjes, dat Sjaak nog wel kan lezen, maar niet begrijpt wat er staat, dat hij geen plannen kan maken, geen gewoon gesprek meer kan voeren. Ineke vertelt dat Sjaak de douche wel aan doet, maar er niet onder gaat staan. Scheltens vindt dat Sjaak en ik op elkaar lijken. Dan komt het gesprek op erfelijkheid. Onze moeder leed ook aan dementie en Björn, de oudste zoon wil graag een DNA onderzoek laten doen. Hij wil weten of hij ook een grote kans heeft om de ziekte te krijgen. Dat is prima. Of ik ook mee wil doen? Ja, dat is goed.
Ineke wil nog even alleen met Scheltens praten.
Na dit gesprek staat het gezicht van Ineke vol tranen.
“Het kan nog jaren duren, geestelijk gaat hij steeds verder achteruit, maar zijn lichaam is nog heel sterk.”
We nemen afscheid. Van Sjaak krijg ik twee zoenen.
Brief van het CIZ
Ineke laat me een brief zien van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg). Sjaak heeft zorgindicatie ZZP5, goed voor opname in een verpleeghuis. Hij wil er alleen niet voor tekenen. En dat moet wel. Ineke verzucht: “Nu zijn we er nog niet aan toe, maar die tijd zal komen en als hij dan nog niet getekend heeft wordt het een gedwongen opname.”
Ruzie om DNA
Het DNA onderzoek wordt gestart. Eerst wordt bij Sjaak bloed afgenomen. Hun dochter Marja wil er beslist niet aan mee doen. Haar man vindt dat ze het wel moet doen. Het wordt een fikse ruzie. Ik wil het graag weten en wacht op een uitnodiging.
Is de ziekte van Sjaak erfelijk?
Wordt vervolgd
foto credits: VU Amsterdam professor Scheltens.
