Op dinsdag 25 juni 2024 was Hilma van Slooten, projectleider voor Uitjezorg; IJmond, aanwezig bij de allereerste boekuitreiking van ‘Hoe leef ik met dementie?’. Zij doet verslag.
“Als dochter van beide ouders die dementie kregen, heb ik ook ervaren dat je direct op zoek gaat naar verhalen, praktische tips, advies van anderen.
Met mijn zus vroegen wij allereerst aan onze ouders “Wat willen jullie?”(na een crisismoment). Dat vonden wij belangrijker dan het advies van de thuiszorg, die aangaf dat ze écht moesten verhuizen. “De gesloten afdeling heeft plek” negeerden we. Wij wilden alleen verhuizen naar datgene wat zij belangrijk vonden.
Ook dat laatste stuk van hun leven, wilden we zo aangenaam mogelijk maken. En kijken wat kan er nog wél. Wij moesten wel vasthoudend zijn om niet mee te gaan in het zorgsysteem die (met alle goede bedoelingen) vastgeroest zit in vaste protocollen. Maar een leven is niet te vatten in protocollen.
Hoe waardevol was het geweest, als mijn zus en ik dit boek al eens hadden kunnen lezen. Nu is het er. Wat mij betreft, nu al een klassieker.
Het is namelijk op initiatief gemaakt door een groep die zichzelf Brain Power co-onderzoeksgroep noemt. Een groep ervaringsdeskundigen die als eerste in Nederland ook mede-onderzoekers waren bij het onderzoek van Jacoba.
Zij vertellen in het boek over hun ervaringen, hoe alles anders wordt; je activiteiten, de relaties met mensen om je heen, je omgeving , je zelfbeeld en hoe mensen (wij als maatschappij!) tegen je aankijken. Daarbij geven ze goede praktische tips bij elk hoofdstuk.
Ze weten goed onder woorden te brengen wat elk thema voor hen betekent. En hoe wij beter kunnen reageren. Ook ontroerend zijn de kleine gedichtjes die een inkijkje geven in hun innerlijke belevingswereld.
“Wij zijn gewone mensen, wij doen gewoon mee. Ja, we hebben een beperking, maar blijf ons zien als mens”.
Een aantal van de vele tips:
- “Hou het niet voor jezelf. Er is geen schaamte nodig. Je bent ziek en voor ziekte hoef jij je niet te schamen.”
- “Vraag een hint aan je gesprekspartner als je iets vergeten bent”
- “Leef bij de dag, gebruik humor. Geniet en leef door.”
- “ Je bent nog steeds jezelf. Met positiviteit kom je een heel eind”
- “ Voel je verdriet, als iets minder of niet gaat zoals je gewend bent”
- “Als men niet weet hoe jou te helpen, gaan ze overdrijven in hun zorg naar jou. Word niet boos, geïrriteerd. Het komt uit een goed hart. Ga wel vertellen dat dat overdreven gevoel jou niet helpt.”
Reactie Hilma
Hilma raadt dit boek van harte aan!
“Blijf de mens zien en behandel mensen met dementie als mens. Ze hebben ons nog heel veel te vertellen”.
Ook een exemplaar bestellen?
Gratis digitaal: https://www.hu.nl/onderzoek/publicaties/hoe-leef-ik-met-dementie
Hardcopy: https://www.webshop.hu.nl
